Basedow, maladie de l’ombre

On se retrouve au détour d’un article plutôt personnel, que je n’envisageais pas forcément d’écrire jusqu’à ce que je comprenne l’ampleur du poids qui pèse dans ma vie depuis des mois.

2020 a été une année pourrie, pour tout le monde. Mais alors qu’on parle COVID dans tous les sens, moi j’ai découvert un nouveau mot aussi : Basedow. Aucunement lié, sauf pour leur débarquement dans ma vie, presque au même moment.

J’ai stoppé l’allaitement pour mon Jonah tout début janvier 2020, par son choix plus que par le mien. Cet arrêt à ouvert la porte à un grand questionnement puisque ma perte de poids, mes sautes d’humeur et surtout mes règles toujours absentes n’avaient plus la couverture de l’allaitement. Je suis passée par tous les stades, en croyant que je faisais une dépression post-partum, un burn-out à cause de la fin 2019 qui avait été excessivement fatigante aussi… Mais fin février, plus de 8 mois après mon accouchement, la sensation d’aller mal du coté de mes hormones était toujours bien trop présente. À cela s’est ajouté des palpitations à m’en faire faire des malaises, une difficulté musculaire sans précédent, des règles toujours absentes. J’ai été voir mon médecin traitant, qui m’a certifiée que j’étais enceinte. Je savais que non, je faisais des tests presque toutes les semaines pour m’en assurer. Tout y ressemblait, sans le bébé. On a fait une prise de sang, surtout pour lui confirmer qu’elle avait raison, avec quelques autres cases cochées ci et là, au cas où. Un séjour à l’hôpital pour Jonah, une couche de fatigue supplémentaire et là les résultats tombent : J’ai un problème de thyroïde, d’hyperthyroïdie. Et les résultats, eux, semblent faussés tellement ils sont alarmants, on met ça sur le compte de la fatigue, mais non. Le début du confinement, l’impression que de pouvoir souffler en famille allait suffire et l’envie de ne pas en savoir de trop… J’ai laissé trainé un mois, pour avoir une piqûre de rappel par l’endocrinologue de l’importance que peuvent avoir ces résultats et de cette disfonction de la glande thyroïdienne.

Le premier traitement et un nom sur ma maladie auto-immune

Le premier traitement proposé, c’est le Strumazol. La lecture des effets secondaires est abominablement angoissante dans sa globalité mais un point m’inquiète plus que le reste : L’obligation d’être sous contraception pendant le traitement, l’incompatibilité dramatique avec une grossesse. Ce traitement me fait peur, je souhaite en prendre un autre, ce qu’on fait directement avec mon endocrinologue qui me prescrit alors du Propylthiouracil. S’en suivent des prises de sang chaque mois, mais après 3 je dois stopper net le traitement qui s’attaque à mon foie pour alors revenir au premier, et donc abandonner le projet d’un éventuel 3ème enfant. Vous savez, cette sensation, même si on a déjà 2 enfants en parfaite santé, elle vous fait l’effet d’un deuil. Le coeur arraché malgré moi, l’impression que mon corps ne m’appartient plus et la confirmation que j’ai une maladie auto-immune nommée Basedow.

Basedow

Un second avis médical met en doute le diagnostic posé par le premier endocrinologue et c’est finalement pleine d’espoir que tout va passer tout seul que je me rends à ma scintigraphie pour  » confirmer  » ce second avis. Nouveau coup de massue, puisque c’est la maladie qui est confirmée et non l’inverse. Avec plusieurs options remises sur le tapis : Celle de continuer le traitement en cours avec 50% de risques d’une rechute dans les mois/années à venir. C’est la décision que je prends, difficilement puisqu’elle engendre plusieurs maux liés aux médicaments, et toujours ce poids mental qui ne fait que s’alourdir. On me parle d’arrêt de travail, de repos, de détente, de risque que ça empire si je continue à vivre normalement. On me parle de mes autres options, toutes plus difficiles les unes que les autres, toutes nécessitant une décision lourde de conséquences. Il n’y a aucune issue et c’est ainsi que je le vis : Emprisonnée dans un corps qui s’empoisonne, qui me fait vivre les montagnes russes émotionnelles avec crises de nerfs digne d’un problème de bipolarité. Je ne gère plus ni moins poids, ni mes envies, ni mes sentiments. La solitude de cette maladie, l’emprisonnement mental dans lequel on se glisse petit à petit, tout ce à quoi ça vous oblige à renoncer… C’est difficile, avec des jours au fond du trou et c’est peu de le dire. C’est la vie qui vous échappe. Passez d’une santé normale, avec zéro médicament journalier, pas même la pilule par choix, à plusieurs traitement qui vous détruisent littéralement, ça fait mal.

Basedow, une maladie auto-immune, plutôt méconnue. Elle s’attaque à la glande de votre thyroïde, qui gère à elle-seule grand nombre de fonctions dans le corps. La seule solution, c’est d’éteindre la maladie en espérant que ça ne revienne pas, soit supprimer le seul organe auquel elle s’attaque : La glande thyroïdienne. Ce n’est pas une maladie grave, mais ses conséquences sur le quotidien, au même titre que certaines maladies mentales finalement, ça relève du défi pour soi mais aussi pour ses proches. On a toutes vécu un moment ou un autre dans notre vie où les hormones ont été très actives, la grossesse ou l’accouchement par exemple, et vivre avec cette inconstance, cette sensibilité accrue et ces accès de colère peut très vite faire perdre pieds. Un sourire pour se cacher ne suffit plus, le reflet dans le miroir ne convient plus, et la confiance en soi qui dégringole jusqu’à disparaitre totalement du quotidien.

En quelques semaines de larmes je me suis perdue, puis je me suis retrouvée. J’ai pris la décision de me séparer de ma thyroïde pour stopper l’avancée de cette maladie qui m’accapare et me fait prendre d’un jour à l’autre des tournants effrayants pour peu que je sois en hyperthyroïdie ou en hypothyroïdie selon le jour ou l’heure. Entre chute hormonale, chute de cheveux, prise et perte de poids, souffrir des muscles à ne plus savoir me relever du sol… j’ai dis stop.

Quand on se sent au fond du trou, la seule chose à faire c’est de prendre enfin une décision, de prendre le temps d’accepter l’effet qu’elle aura sur les semaines à venir, sur le reste de votre vie. Puis enfin, revivre, je l’espère.

Lou

2 Comments

  • Reply Vero 2 septembre 2020 at 14:02

    ❤️❤️❤️ Je t’envoie tout mon soutien dans cette période ô combien difficile pour toi et tes proches. Courage, je sais que tu es pleine de ressources !

  • Reply Katy 3 septembre 2020 at 19:42

    Bonjour Lou,

    J’ai été diagnostiquée en 2014 de la maladie de Basedow à mes 37 ans alors qu’au final c’est depuis mes 15 ans (la puberté est également un déclencheur au même titre que la grossesse ou la ménaupose) que je vie par cycle cette maladie invalidante et handicapante.
    Seulement pour mon cas, c’est une Basedow frustre ( » l’hypothyroïdie fruste est souvent suspectée d’être la cause de signes cliniques variés, ce qui engendre de nombreuses prescriptions biologiques et thérapeutiques, sans justification clairement établie »).
    Depuis mes 15 ans jusqu’à qu’enfin mon généraliste m’envoie chez un endocrino compétent qui me confirme directement la maladie, à chaque vite médicale régulières puisque les crises sont cycliques et d’une durée environ de 3 ans, les docteurs me répondaient tous : mais madame c’est dans votre tête que ça va pas. Faut aller vous faire soigner chez un spy !!!
    Combien de fois, je me suis dis que je n’en pouvais plus de vivre comme ça, dans ces états de fatigue tel que de bouger seulement le bras, j’étais fatiguée pour la semaine.
    J’ai été traitée de personne ne faisant jamais d’effort, de lunatique, de fatiguée de la vie, et tu n’as plus de vie sociale, et j’en passe.
    J’ai eu comme traitement le propylène pendant 1 an et demi où j’avais des prises de sang pour contrôler le foie tous les 15 jours. J’ai eu de la chance car j’ai n’ai jamais eu de soucis avec mon foie.
    J’ai arrété le traitement en novembre 2015, après 18 mois de prise de médicamen,t et depuis ce jour, je n’ai pas fait de rechute. Il semblerait que je sois guérie à vie mais je me méfie quand même de cette maladie.
    Je n’ai donc pas eu à devoir faire ton choix et je ne saurai pas y répondre réellement tant que je ne suis dans l’obligation de la réflextion.
    Ce que je sais, c’est que mine de rien mon corps accuse le coup de ces presque 20 ans sans diagnostique et traitement. C’est à dire que je suis quand même vite fatiguée mais je sens que ce n’est plus la même fatigue.
    Pour ma part, il a fallu clairement environ deux ans pour vraiment vivre une vie sans tous les symptomes de cette maladie.

    Même si je ne sais pas quel serait mon choix, je comprends tout à fait le tien.

    Je te souhaite plein de courage et une nouvelle vie au top sans cette maladie.

    Katy

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